小児慢性特定疾病

小児がんや慢性腎疾患など、子どもの慢性疾病は長期の療養と高額な医療費を要し、養育する家庭の経済的負担が重くなる。小児慢性特定疾病は、こうした子どもの慢性疾病のうち一定の要件を満たすものを定め、医療費助成の対象とする仕組みである。対象は原則18歳未満（引き続き治療が必要なら20歳未満まで延長）で、指定医の診断に基づき都道府県・指定都市・中核市等に申請し、所得に応じた自己負担上限のもとで医療費が軽減される。成人の指定難病とは根拠法も実施主体も異なり、20歳到達を機に助成が途切れないよう指定難病へどう接続するかが、患者・家族にとって切実な課題になる。

成人の難病制度への移行（トランジション）

小児慢性特定疾病は児童福祉法を根拠とし、対象を原則18歳未満（延長で20歳未満）の児童とする点で、難病法に基づく成人の指定難病と制度が分かれる。問題は、20歳に達すると小児慢性の助成が終わる一方、その疾病が指定難病に該当しなければ成人後の助成が受けられず、医療費負担が急増しうる点にある。この移行期の支援（トランジション）が制度の継ぎ目の課題で、対象疾病の対応関係や、成人医療への引き継ぎ体制づくりが進められている。実施主体は都道府県・指定都市・中核市等で、医療費助成に加え、自立支援員による相談や日常生活用具の給付など自立支援事業も用意される。指定医の診断書に基づき受給者証を交付し、原則1年ごとの更新を要する点は成人の難病助成と共通する。