難病医療費助成

治療法が確立せず長期に高額の医療を要する難病患者にとって、医療費の自己負担は生活を圧迫し続ける。難病医療費助成は、指定難病と診断され一定の重症度等の基準を満たす患者の医療費自己負担を原則2割に引き下げ、所得に応じた月額上限を設けて負担を抑える制度である。申請は指定医の診断書を添えて都道府県・指定都市に行い、受給者証の交付を受けて指定医療機関で受診する。助成の対象は指定難病に限られるため、難病でも未指定の疾病は対象外となり、対象疾病の範囲が患者にとって切実な関心事になる。かつての特定疾患治療研究事業を再編し、法律に基づく安定した制度として2015年に施行された。

法定化と公平性の確保

難病医療費助成は、2015年施行の難病法によって、それまで予算事業（特定疾患治療研究事業）として運用されてきた助成を法律に基づく制度へ再編したものである。予算事業時代は対象疾病が限られ、年度予算に左右される不安定さがあったが、法定化により財源が義務的経費として安定し、対象疾病も大幅に拡大された。一方で、助成対象を指定難病かつ重症度基準を満たす患者に絞ったため、それまで助成を受けていた軽症者が対象から外れる事態も生じ、経過措置や高額な医療を継続的に要する者への配慮が設けられた。窓口は都道府県・指定都市で、受給者証の交付・更新事務を担う。自己負担上限は所得に応じて階層化され、同一世帯に複数の対象患者がいる場合の負担按分など、計算の実務が窓口の論点になる。